Numero 2 del 2009

Testi pagina 8

Stiamo assistendo con pena e sgomen-to allo svolgersi della storia infinita
di Eluana Englaro il cui ultimo capitolo
- o dovremmo dire 'stazione' di una ine-
dita 'Via Crucis' medico-burocratica? -
contempla la sua promozione a 'disabi-
le' a seguito di un illuminante interven-
to di Eugenia Roccella.
La Roccella fa riferimento alla Con-
venzione Onu sui diritti delle persone
disabili per fondare un dovere incondi-
zionato di cura e di assistenza che ri-
guarderebbe anche la particolarissima
disabilità di Eluana. Vale dunque la pe-
na di leggere con attenzione tale docu-
mento - entrato in vigore nel maggio del
2008 - che è stato definito il primo
grande trattato sui diritti umani si-
glato nel terzo millennio, un po-
tente strumento per sradicare
ostacoli storici come la discri-
minazione, l'isolamento so-
ciale, la marginalizzazione
economica, la mancanza di
opportunità di partecipazio-
ne alle decisioni in campo po-
litico e economico.
Il testo, ampio e articolato,
si compone di un preambolo, di
50 articoli e di un protocollo ag-
giuntivo che riguarda principalmen-
te le procedure d'appello in caso di vio-
lazione dei diritti stabiliti dalla Con-
venzione stessa. Nel mondo si stima che
vi siano almeno 650 milioni di persone
con disabilità, l'80 per cento delle quali
vive nei paesi in via di sviluppo: si trat-
ta, dunque, di un decimo della popola-
zione mondiale ma oltre due terzi dei
membri delle Nazioni Unite non preve-
dono per esse, attualmente, nessuna
protezione giuridica. La Convenzione,
che va a integrarsi con gli altri atti in-
ternazionali concernenti i diritti umani
già esistenti, ha lo scopo di evidenziare
la particolare situazione delle persone
con disabilità, al fine di promuovere,
proteggere e assicurare il pieno ed egua-
le godimento del diritto alla vita, alla
salute, all'istruzione, al lavoro, ad una
vita indipendente, alla mobilità, alla li-
bertà d'espressione e, in generale, alla
partecipazione alla vita politica e so-
ciale.
Un problema molto dibattuto nel
corso dell'elaborazione del documento è
stata la definizione stessa di 'disabilità'.
L'art. 1 riporta la definizione sulla qua-
le si è raggiunto l'unanime consenso:
"menomazioni fisiche, mentali, intellet-
tive o sensoriali di lunga durata che, in-
teragendo con varie barriere, possono
ostacolare la piena ed effettiva parteci-
pazione nella società". Una definizione
che riesce francamente molto difficile
applicare ad Eluana che si trova da ben
17 anni in stato vegetativo permanente!
In essa - e qui mi sembra risieda la
sua novità e il suo merito - si insiste non
su questa o quella dimensione settoriale
del problema, ma su un aspetto genera-
le di grande importanza: quello del 'dis-
abile' come soggetto portatore di deter-
minati diritti.
Gli articoli dal 2 al 4 stabiliscono i
principi generali e gli obblighi che i Pae-
si si assumeranno nel ratificare la Car-
ta. Negli articoli successivi - dal 5 all'8
- si approfondisce il concetto di 'non dis-
criminazione' nei suoi vari aspetti, riser-
vando tra l'altro una trattazione parti-
colare alle donne e ai bambini, gruppi
considerati maggiormente a rischio. Gli
articoli seguenti - dal 9 al 19 - affronta-
no in maniera più dettagliata i vari di-
ritti: quello all'accessibilità dell'ambien-
te, dei servizi e delle tecnologie; alla
protezione in caso di situazioni di ri-
schio o di emergenza; all'eguale tratta-
mento davanti alla legge e all'eguale ac-
cesso alla giustizia; alla libertà e alla si-
curezza; a non essere oggetto di speri-
mentazione scientifica - inclusa la speri-
mentazione medica - senza il proprio
consenso libero e informato; a non sub-
ire sfruttamento, violenza e abusi; al-
l'integrità personale; a poter scegliere
l'esperienza della vita indipendente o
integrata nella comunità, potendo acce-
dere ai supporti necessari a tale scopo
(ad es. servizi di sostegno domiciliare).
La Carta continua impegnando gli Stati
ad assicurare i diritti alla mobilità per-
sonale (art.20); alla libertà di opinione
e di accesso alle informazioni (art.21);
alla privacy (art.22); a non subire re-
strizioni nella propria vita affettiva e
sessuale, nonché a creare una propria
famiglia assumendo liberamente le pro-
prie responsabilità in merito alla gene-
razione e all'educazione dei figli
(art.23); all'educazione integrata
(art.24); ad eguali standard di
assistenza sanitaria (art.25).
Per quanto riguarda gli inter-
venti più specifici relativi alla
riabilitazione e all'integrazio-
ne nel mondo del lavoro
(art.26- 27), viene sottolinea-
ta l'importanza di non vederli
come interventi isolati ma co-
me componenti di un approccio
integrato che consideri, nel loro
assieme, i percorsi di riabilitazione,
di formazione professionale, di educa-
zione, guardando alla persona nel suo
complesso per facilitare "il raggiungi-
mento della massima indipendenza,
della realizzazione personale e della
partecipazione in tutti gli aspetti della
vita". La Carta prosegue trattando il di-
ritto ad adeguati standard abitativi e di
protezione sociale (art.28); alla parteci-
pazione alla vita politica (art.29); alle
attività culturali, ricreative e sportive
(art.30). E' prevista infine (art.34) una
'Commissione per i Diritti delle Persone
Disabili' eletta dagli stati membri, alla
quale ogni stato dovrà fornire periodi-
camente dei rapporti che verranno va-
lutati raccomandando eventuali inter-
venti in collaborazione con gli stati stes-
si e altre agenzie delle Nazioni Unite.
Alla luce di queste osservazioni, non
si può non segnalare, dopo l'iniziale sbi-
gottimento, la prodigiosa estensione, ad
opera della Roccella, di un concetto che
sembra ormai collocarsi tra due estremi:
quello di "diversamente abile"- denomi-
nazione eufemistica e politicamente cor-
febbraio 2009 noidonne8
Eluana, “diversamente viva”
Parliamo di bioetica
Luisella Battaglia