Numero 8 del 2010

Testi pagina 39

37noidonne | luglio-agosto | 2010
APPRODI
GLI AMICI DI ELEONORA
UNA QUESTIONE
DI FAMIGLIA
UN ANNO DI LAVORO CON
LE FAMIGLIE DEI MALATI IN COMA
E STATO VEGETATIVO PERMANENTE AD ELENA IN COMA
Sei prigioniera nel giardino del silenzio,
sei relegata nell’incomunicabilità infinita,
eppure io non mi arrendo:
do voce al tuo silenzio,
lacrime al tuo dolore,
carezze alla tua mano,
dolcezza al tuo viso.
Io vivo nel tuo Io, ormai annullato
E grido al mondo intero
che tu esisti ancora
in un altro modo,
in un altro mondo
ma tu VIVI!
La tua mamma
GLI AMICI DI ELEONORA ONLUS
L’associazione “Gli amici di Eleonora On-
lus” è stata costituita a Napoli il 1 Mar-
zo 2006, in ricordo della piccola Eleo-
nora Lunghini. Dal dramma di una bim-
ba in coma, all’angoscia di non sapere
a chi rivolgersi per essere assistiti ma-
terialmente e psicologicamente, consi-
derate le carenze strutturali della re-
gione Campania, fino alla elaborazione
del lutto per la scomparsa della picco-
la, la famiglia Lunghini, dopo la morte di
Eleonora, con alcuni amici, ha deciso di
costituire questa Associazione, per crea-
re anche in Campania e nel sud dell’Italia
strutture di accoglienza dove curare le persone in coma e
prendersi cura, nello stesso tempo delle loro famiglie. Rac-
cogliendo le migliori esperienze presenti in Italia fino alle più
recenti esperienze, è partita l’attività associativa che ha ispi-
rato le proprie iniziative all’obiettivo di realizzare anche al
Sud Italia quelle strutture che sono indispensabili per leni-
re il disagio e il dolore delle famiglie. Lo scopo dell’Associa-
zione è dunque quello di creare almeno una o più Unità dei
Risvegli oltre a svolgere opera di sensibilizzazione verso i cit-
tadini e le autorità su un tema molto delicato come quello
del coma.
Info: www.gliamicidieleonora.com/
“Chi non vive questa esperienza non dovrebbe nean-
che parlarne.” Queste le parole di una delle protagoni-
ste del libro “Una questione di famiglia”, piccolo
volume che racconta un anno di lavoro che la onlus “Gli
Amici di Eleonora”, attraverso il progetto “percorsi di
Cittadinanza attiva”, ha portato avanti con le famiglie
dei malati di coma. Desideri, difficoltà, bisogni emer-
gono lungo lo snodarsi del racconto e le famiglie affio-
rano come uniche disperate protagoniste di una storia
nella quale nessuno vorrebbe trovarsi.
La prima parte del libro si concentra nella narra-
zione delle attività che “Gli Amici di Eleonora” ha por-
tato avanti in Campania con i gruppi familiari, riuniti
in gruppi di auto-aiuto e guidati da uno psicologo con
funzioni di facilitatore: di particolare importanza il per-
corso di accettazione della nuova dimensione in cui si
trova il congiunto, la preparazione all’accoglienza in
casa, dopo la rianimazione e la riabilitazione, e l’elabo-
razione di un nuovo modo di vivere accanto ad una per-
sona che vive in uno stato di sospensione. L’analisi
sociologica che chiude questa prima sezione rileva una
grande solitudine nella gestione di questi casi, la man-
canza totale in Campania di strutture di supporto e di
assistenza sociale e un completo stravolgimento della
vita familiare con un carico enorme di lavoro pratico e
psicologico soprattutto sulle spalle delle donne.
La seconda parte del libro è tutta dedicata all’espli-
citazione delle emozioni attraverso le testimonianze rac-
colte alla fine del percorso ‘terapeutico. Le storie di vita
sono narrate attraverso varie forme espressive, dal rac-
conto, all’intervista, alla poesia. Per tutti emerge, oltre
al grande dolore, la necessità di un supporto specializ-
zato sia nelle pratiche quotidiane che nelle nuove rela-
zioni che si stabiliscono sia con i medici che seguono il
congiunto sia con il parente stesso. Riferisce uno dei fa-
miliari “ci sarebbe stato bisogno di un sostegno per ela-
borare il lutto della scomparsa di una persona che non c’è
più ma che è ancora presente; avremmo avuto necessità di
un appoggio per riconoscere la sua nuova nascita che cor-
rispondeva purtroppo anche con il suo declino.”
Emerge con forza il bisogno di luoghi specializzati e
di personale in grado di gestire emergenze di questo
tipo e di istituzioni si facciano carico di queste situa-
zioni, facilitando le pratiche e assumendosi le respon-
sabilità in tempi rapidi. E poi bisogna capire che questi
non sono percorsi solo sanitari ma sociali e umani. 
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