Numero 6 del 2010

Testi pagina 12

giugno 2010 noidonne12
Parlare di "Educazione alla salute glo-bale ed al benessere" significa riferir-
si a una nuova e vantaggiosa proposta
educativa fondata sulla consapevolez-
za della necessità di proporre una visio-
ne della condizione di benessere psicofi-
sico che, pur non escludendo la presen-
za di malattie o altre forme di disagio,
consente a ciascun soggetto di ricono-
scersi capace di rispondere in maniera
adeguata alle situazioni quotidiane co-
muni e non, nonché di attingere alle
proprie risorse personali e di partecipa-
re a quelle della comunità. Questa pro-
spettiva ha trovato realizzazione opera-
tiva nel reparto di Oncologia ed Emato-
logia Pediatrica dell'Istituto G. Gaslini
di Genova, dove lavora da alcuni anni
un'equipe di educatori professionali,
laureati e opportunamente formati al-
l'attività abilitativa e riabilitativa psi-
cosociale nella malattia organica, on-
coematologica in particolare, coordina-
ti dalla dott. Daniela Zarri.
Partendo dalla considerazione che le
paure dei bambini sono quasi sempre
direttamente proporzionali a quelle del
genitore e che i traumi, compresi quelli
dell'ospedalizzazione e dell'isolamento,
debbono essere elaborati dall'intero nu-
cleo familiare affinché l'efficacia duri
nel tempo e consenta una vera guarigio-
ne, nel 1998, grazie anche all'avvio del-
la convenzione con la Facoltà di Scien-
ze dell'Educazione, fu possibile intra-
prendere una serie di lavori di ricerca
attraverso l'attività dei tirocinanti. Con
loro si sono variamente sviluppati di-
versi tentativi di condurre pa-
zienti e familiari a riconoscere
che la malattia, per quanto
grave, per quanto potenzial-
mente letale e invalidante,
non poteva totalizzare le loro
vite, che esistevano spazi di
relazione e affettività che co-
munque erano indenni e che,
attraverso questi spazi, il loro
tempo si poteva nuovamente
dilatare e accogliere, fornire vita sana,
non solo "parti sane". Ciò che si è rive-
lato più funzionale per giungere a que-
st'obiettivo, è stato innanzitutto il ri-
equilibrare il rapporto parentale, orien-
tandolo nuovamente, e a volte ex novo,
all'accudimento piuttosto che al prolun-
gamento del ruolo infermieristico e di
controllo sanitario. Accadeva spesso,
infatti, che i genitori si trasformassero in
preoccupati sanitari e che non lascias-
sero spazio a giochi o coccole se non per
consolare o placare i figli, privando
questi ultimi e loro stessi di una dimen-
sione essenziale per la cresci-
ta serena. Attraverso il gioco
della trasformazione di og-
getti destinati alla pattumie-
ra emerge la metafora per cui
tutto al mondo può avere
nuova vita, simile o meno a
quella che ha trascorsa, ma
comunque dignitosa, fanta-
siosa, piena e potenziale. I
bambini ammalati si percepiscono "da
buttare", credono sempre che la loro ma-
lattia li renda sgradevoli e questa sen-
sazione è acuita proprio da quel cam-
biamento di ruolo e di rap-
porto, da genitore accudente
a genitore infermiere; i piccoli
pensano anche che questa
condizione sia una sorta di
castigo per una colpa che
hanno commesso, anche se
non sanno quale o, ancor
peggio, identificano in eventi
banali
sui quali diventano omer-
tosi. Nel costruire oggetti di tra-
sformazione con i genitori e sotto la gui-
da di un educatore formato a cogliere i
messaggi, i bambini possono esprimere
timori e aspettative e possono ricevere
risposte e suggerimenti convenienti con
una modalità capace di sdrammatizza-
re senza banalizzare e, soprattutto, con-
dividendola con i genitori.
Dalle attività prodotte in Oncoema-
tologia sotto il nome di "Progetto benes-
sere in Qualità di Vita", dal 2003 ad og-
gi si è aperta una collaborazione con
l'AISP, Associazione Italiana Sindrome
di Poland, che raccoglie soggetti porta-
tori di questa condizione malformativa
e genitori. L'Associazione ha inizialmen-
te concentrato le energie nel cercare di
favorire la nascita di un centro di eccel-
lenza a valenza prettamente medica e
in cui l'equipe multidisciplinare com-
prendeva chirurghi, ortopedici, genetisti
e riabilitatori.
Divenne ben presto evidente che oc-
correvano anche figure che fossero in
grado di abilitare pazienti e genitori a
una forma mentale che consentisse non
solo di sfruttare al meglio quanto gli al-
tri professionisti offrivano come corre-
zione, ma anche di "uscire dalla" - o me-
glio, "non entrare nella" - spirale perver-
sa della malattia totalizzante. Il pro-
gramma, avviato nel 2003 con l'utilizzo
della metodologia ludico educativa del-
la trasformazione è cresciuto nel corso
dei convegni annuali dell'associazione,
man mano che risultavano più evidenti
le necessità specifiche di bambini e
adulti. Dall'iniziale priorità data alle
attività prassiche che consentissero di
verificare che le malformazioni della
Bambini
in ospedale.
Un progetto
di alleanza
educativa
Parliamo di bioetica
attraverso il gioco
emerge la metafora per cui
tutto al mondo può avere
nuova vita. Il gioco è un
ponte di comunicazione di
messaggi positivi
“ “
occorre “uscire dalla”
- o meglio “non entrare nella” -
spirale perversa della
malattia totalizzante
“ “
l'educazione alla
salute globale e al benessere
serve a tutti per rivedere il
significato della salute
e della malattia
“ “
Chiara Lugaro
Istituto Italiano di Bioetica
www.istitutobioetica.org